Kuten varmaan jo moni tietääkin,
sairastan narkolepsia-katapleksiaa.
En ole asiasta blogissa paljoa puhunut, koska en ole ajatellut sen olevan jakamisen arvoinen asia. Nyt kuitenkin on hetki, jolloin haluan avata teille vähän fiiliksiäni. Vain fiiliksiä, syväanalyysiä itse narkolepsiasta en ryhdy kirjoittelemaan. Oireet voivat kaikki googlata tai voin vastailla kysymyksiin, jos niitä herää, myöhemmin.
Narkolepsia on ollut osa elämääni sikainfluenssa rokotteesta lähtien. Minulla meni viitisen vuotta, ennen kun sain diagnoosin. On aika tavallista, että narkolepsiaa ei olla tajuttu epäillä, vaan oireet on laitettu stressin tai masennuksen piikkiin. Niin kävi minullakin.
Oli todella helpottavaa saada vuoden 2015 alussa diagnoosi. Silloin ajattelin, että jes kyllähän tämä tästä alkaa vielä kulkemaan paremmin. En silloin vielä tiennyt, millainen rumba oli vasta edessä. Sain kesällä ensimmäiset lääkkeet, joita söin huhtikuuhun saakka. Muistan, kuinka siistiä oli pysyä hereillä tunneilla - ensimmäistä kertaa vuosiin! Pikkuhiljaa annostusta jouduttiin nostamaan, kunnes lääke piti lopettaa kokonaan.
Kaikissa lääkkeissä on mahdollisia sivuvaikutuksia.
Minun lääkkeissäni ne ovat yleisiä ja enimmäkseen psyykkisiä kuin fyysisiä.
Minun lääkkeissäni ne ovat yleisiä ja enimmäkseen psyykkisiä kuin fyysisiä.
Ensimmäiset lääkkeet pistivät pääni kokopäiväisesti sekaisin. Narkolepsiaan liittyvät unihalvaukset ja yölliset hallusinaatiot muuttuivat entistä ahdistavammiksi, menetin hermoni alle sekunnissa jos niikseen oli, sain paniikkikohtauksia koulussa, kotona ja julkisilla paikoilla. Pelkäsin kuollakseni, ahdistus puristi kroppaani ja samalla häpesin sitä millainen olin. Vihasin sitä, millaiseksi lääkkeet minut muuttivat pikkuhiljaa. Olisi pitänyt vaihtaa lääkkeet jo aiemmin, mutta onneksi toukokuussa sain itseäni niskasta ja soitin neurologille.
Lääkkeen vaihduttua jo heti seuraava päivä oli parempi.
Seuraavaa viikko oli vielä parempi. Sain tehtyä niin paljon päivässä ja mikä parasta: ahdistus oli poissa. Minä oikein yritin menettää hermoni pikkuasioista, joista kilahdin edellisellä lääkkeellä sekunnissa. Hermot kestivät ja olo oli positiivinen. Olin iloinen, hurmaava, huoleton. Tottakai välillä stressasi, mutta sen kesti. Pursusin elämäniloa ja en stressannut enää turhista.
Kunnes... Huomasin, että hitto tukka, ripset ja kulmakarvat on ohentuneet.
Lääkkeet vaihdettiin taas.
Olin aika optimistinen ennen lääkkeiden vaihtoa, koska kesän lääkkeestä jäi niin positiivinen mielikuva. Ajattelin, että kaikki selviää kun nappulat vaihtaa. Olo ei muuttuisi mihinkään ja tukka alkaisi taas kasvaa. Töissäkin naureskelin, että kun lääkkeet vaihtuu niin muistaavat juottaa minulle kahvia jos väsähdän nopeammin. Helppoahan se olisi niin ollut, mutta jälleen kerran sivuvaikutukset päättivät potkia Matilaista ja muistuttaa, ettei kaikki aina nyt ihan niin helppoa olekaan.
Ensimmäisenä päivänä uuden lääkkeen kanssa olin menossa töihin.
Aamulääkkeen kanssa kaikki oli ihan okei, mutta päivälääke potki niin pahasti, että sain paniikkikohtauksen töissä tiskin takana. Sen jälkeen itkin ja nauroin yhtäaikaa toimistossa. En pystynyt keskittymään mihinkään, en osannut olla ja olo oli tosi outo. Kädet vispasivat ja leposyke oli korkealla. Eihän tuollaisessa tilassa työnteosta tule mitään, joten isin kyydillä lähdin puolessa tunnissa päivystykseen. Eihän ne sielläkään mitään voineet tehdä, sanoivat vaan että totuttele ja juttele neurologin kanssa. Juttelin, mutta koskaan en saanut kunnollista vastausta, mitä tapahtuu seuraavaksi. Jäin syyskuun lopussa sairaslomalle, jonka jälkeen en ole töihin palannut. Enkä palaa.
Kävin viime maanantaina juttelemassa psykiatrille,
mikä oli loppujen lopuksi kaikinpuolin hyvä juttu.
Aluksi olin sitä mieltä, ettei minulle siitä ole mitään muuta hyötyä kuin arvio seuraavien lääkkeiden sopivuudesta, mutta olin väärässä. Juttelu teki todella hyvää, sillä olin henkisesti todella loppu ja väsynyt lääkerumbaan. Kärsin huonojen lääkkeiden sivuvaikutuksista yli kuukauden, joka päivä. Sivuoireet kyllä helpottivat hieman katastrofaalisesta perjantaista, mutta eivät poistuneet kokonaan. Päivän jaksaminen meni vuoristoratana ja illalla olin kuolemanväsynyt. Neljän tunnin asioiden hoito tuntui pitkältä työpäivältä. Ihmissuhteet kärsivät taas, olin itkuinen, ahdisti hirveästi ja muutenkin stressinsietokyky oli alhainen. Ahdistusta inhoan eniten, koska se tekee minusta (nätisti sanottuna) vainoharhaisen hirviön. Vähemmästäkin ihminen masentuu. Onneksi suunta on taas ylöspäin!
mikä oli loppujen lopuksi kaikinpuolin hyvä juttu.
Aluksi olin sitä mieltä, ettei minulle siitä ole mitään muuta hyötyä kuin arvio seuraavien lääkkeiden sopivuudesta, mutta olin väärässä. Juttelu teki todella hyvää, sillä olin henkisesti todella loppu ja väsynyt lääkerumbaan. Kärsin huonojen lääkkeiden sivuvaikutuksista yli kuukauden, joka päivä. Sivuoireet kyllä helpottivat hieman katastrofaalisesta perjantaista, mutta eivät poistuneet kokonaan. Päivän jaksaminen meni vuoristoratana ja illalla olin kuolemanväsynyt. Neljän tunnin asioiden hoito tuntui pitkältä työpäivältä. Ihmissuhteet kärsivät taas, olin itkuinen, ahdisti hirveästi ja muutenkin stressinsietokyky oli alhainen. Ahdistusta inhoan eniten, koska se tekee minusta (nätisti sanottuna) vainoharhaisen hirviön. Vähemmästäkin ihminen masentuu. Onneksi suunta on taas ylöspäin!
Tiistaista lähtien jatkoin syömään samoja lääkkeitä kuin kesälläkin.
Hassua, että psykiatri vaihtoi lääkkeet puolen tunnin juttelun jälkeen kesän lääkkeisiin, mitä neurologi ei tehny lainkaan. Ilmeisesti hän tajusi kerralla, ettei edelliset lääkkeet auttaneet vaan tekivät elämästä vieläkin vaikeampaa. Näillä kesän lääkkeillä olo on taas hyvä, ei liian virkeä eikä pää ole sekaisin. Tältä tuntuu varmaan olla melkein normaali, vaikka päiväunet joudun silti ottamaan.
Minusta tuntuu taas minulta.
Minua ei ahdista.
Olen taas hurmaavan huoleton,
elämäniloinen,
Kesä-Taru!
Jos hiukseni lähtisivät kokonaan, niin antaa mennä.
Tämä lääkerumba on opettanut paljon ja näen asiat aika erilaisessa perspektiivissä kuin ennen. Hiuksia seurataan nyt, mutta en usko että ne kokonaan irtoavat tai ohenevat olemattomiin. Täytyy vain pitää tukasta erityisen hyvää huolta ja käyttää hiuksia vahvistavia aineita.
Olen mieluummin ohuttukkainen ja jaksan, kuin omistan paksut hiukset ja sekaisin olevan pään.
Rakastan omaa oikeaa luonnettani enemmän kuin tukkaani.
Palaillaan taas - ikävä on ollut blogihommia!
from Taru's Collection http://ift.tt/2eMWVPZ
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti